FRAGILE X SYNDROM

Fragile-X fakta
Fragile-X är den vanligaste, kända formen av ärftlig utvecklingsstörning och drabbar främst pojkar.När Fragile-X upptäcks hos ett barn får det stora konsekvenser för hela familjen. Oftast är endast den ena föräldern som är bärare av den genetiska förändringen som den kan gå många generationer tillbaka. De övriga barnen i familjen kan vara bärare av den skadade genen men inte utveckla symptom. Detta gäller främst flickor. Fragile-X är känt sedan 1969 men kunde först så sent som 1977 knytas till försenad utveckling och inlärningsförmåga hos barn. Syndromet har fått sitt namn av att X-könskromosomen uppvisar en förändring en s.k. mutation. För att beskriva hur det ser ut kan man säga att ena benet på X:et är brutet men inte helt av. Brottstycket i kromosmen är fragilt (skört), därav namnet.

Symtomen av Fragile-X ger olika grader av utvecklingsstörning oftast förknippad med inlärningssvårigheter och försenad talutveckling. Andra vanliga symptom är hyperaktivitet, koncentrationssvårigheter, dålig uthållighet och autistiska drag. Personer med Fragile-X har också i många fall karakteristiska drag i utseendet, såsom stora öron och en hög, bred panna .

Text tagen från Föreningen Fragile X

Mer information finns på Socialstyrelsen:
Socialstyrelsens databas om ovanliga diagnoser

Mer info från föreningen;

Filmen ”Att leva med Fragile-X” är fortfarande gratis och nu också tillgänglig på DVD! Filmen som tidigare funnits på VHS är nu tillgänglig på DVD och är fortfarande gratis. Portokostnaden får man dock själv stå för (DVD-skivan levereras i en enkel plastficka). Ett vadderat kuvert för DVD/CD med porto, skickas till vår kassör som returnerar en film till er. Glöm inte att ange din egna adress på det vadderade kuvertet. Adressen till kassören hittar du längst ned på sidan ”Om föreningen”.

 

Föreningen Fragile-X på Facebook

På Facebook finns en grupp som vår medlem Markus Björkman skapat. Bli medlem och skapa kontakter!

images

Klicka på länken till höger eller sök på Föreningen Fragile-X i facebook.

 

Introduktionsvideo

 

 

Alla artiklar om Fragile X