Kvinnans rätt att välja har förbisetts i jakten på foster med Downs syndrom

För första gången i Sverige kommer nu gravida kvinnor att erbjudas ett blodprov i stället för ett fostervattenprov, som kan orsaka missfall. Statens beredning för medicinsk utvärdering, utvärderar just nu detta blodprov, NIPT, i samarbete med Statens Medicinetiska Råd.

Oftast ses fosterdiagnostiken som en generell abortfråga, pengafråga och tyvärr ytterst sällan även som det medicinskt etiska dilemma det är. Jag är totalt emot att ens ifrågasätta människovärdet på detta sätt, men det som helt glöms bort i denna debatt är att det till största del handlar om en gravid kvinnas möjlighet till att göra rätt val. 

Jag känner jag mig kvalificerad till att utan pekpinnar kunna få ge min personliga kommentarer till detta ämne då jag gravid med mitt första barn minns alltför tydligt min egen rädsla för ett” ofullkomligt ” foster. Osäker på min egen förmåga till att lyckas ta hand om ett ”sådant barn” drevs jag mot att få veta om något ”var fel”. Det var innan KUB-tester fanns och jag fick sitta där hos barnmorskan och skämmas över mitt kontrollbehov och min vilja över att få någon sorts garanti på att just mitt barn skulle vara ”friskt”. Tänk om jag hade fått ta det där testet och gått vidare med ett fostervattenprov och det hade visat på den avvikelse som faktiskt fanns? Hur skulle jag någonsin kunna ha lyckats ta ett beslut om något som jag knappt visste någonting om, då? Det spelar ju ingen roll hur många broschyrer jag än hade läst, hur många personer med Downs syndrom jag hade träffat, jag hade ju ännu inte mött mitt eget barn. Det går inte att lära känna en individ endast genom en diagnos som den individen råkar ha.

Till skillnad från när jag själv satt hos barnmorskan, för ung för fostervattenprov så anses det idag fullt förståeligt och i flera fall pådyvlat av sjukvården att kvinnor vill ha vissa garantier att deras barn inte skiljer sig från normen. Jag betonar vissa, då det ju endast är just kromosomavvikelser som kan ses genom dessa prov.

Genom denna hemsida som jag nu driver så har jag hört historier om hur kvinnor har blivit behandlade av sjukvården i dessa situationer. Eller där de testar ”för att se om babyn är mongoloid” som en upplyst barnmorska år 2012 så pedagogiskt ska ha uttryckt sig inför den stackars villrådiga patienten. I flera av dessa patientfall så verkar det som att sjukvården utgår från att kvinnan ska välja abort. 

I andra patientfall så lyser informationen helt med sin frånvaro. Inte ens ett litet broschyrblad hos barnmorskan kan du få om vad det innebär att ta dessa tester, som ”alla” verkar ta. Inte heller erbjuder dom någon sorts information om vad det innebär att föda ett barn med Downs syndrom.

Så jag undrar nu: Är kvinnans val som vi kämpat så hårt för, helt förbisett i detta test? Är kvinnans val hotat utan att vi förstår?

Alla kvinnor borde reagera och agera på detta, för feminism handlar inte om att aborter är det rätta valet för varje kvinna i ett sådant läge. Feminism supportar alla kvinnor med råd, information och stöd, oavsett val. Finns verkligen detta individuella stöd idag för de kvinnor som bestämmer sig för att behålla ett barn med avvikelser? Om du väljer att behålla ditt barn kommer du att behandlas med respekt? Kommer du att erbjudas kunskap och förståelse?

Om jag själv hade beslutat mig för att behålla mitt barn då för fem år sedan, skulle jag ha blivit stöttad i mitt beslut av min omgivning? Av min barnmorska som inte visste någonting alls om vad det innebar att ha Downs syndrom? Av mitt barns far som jag endast varit tillsammans med i tre månader och som var livrädd för avvikelser? Hade jag blivit ”tvingad” till att göra abort? Vad skulle ett sådant val ha gjort mot mig som kvinna?

Denna tanke gnager i mitt huvud när jag idag läser den pågående debatten om oönskade barn. Jag tittar på vår älskade femåriga lilla pojke. Jag hade verkligen ingen aning om vad mammarollen till honom innebar när han för första gången såg dagens ljus och fyllde mig med kärlek och tvivel, allt på en och samma gång. Hade jag vetat att min son var välsignad med emotionell särbegåvning utan dess like, så skulle jag inte fällt de där tårarna som föll under mitt barns första del av livet.

Att vara utan den kunskap och den kärlek som han har och som han fortsätter att förse min familj och vänner med kan jag inte ens föreställa mig. 

Det stora dilemmat här är hur ska jag, när han växer upp, kunna förklara för honom hur otroligt värdefull han är, när vi har ett samhälle som uppenbarligen tycker motsatsen? Hur ska jag kunna få andra att förstå att han har samma rättigheter till att leva, jobba, ha relationer och hobbys och laster precis som alla andra när vi har ett samhälle som tycker motsatsen?

Eller som annan mamma till ett barn med Downs syndrom skrev; Det är samhällsekonomi och inget annat. I en välfärdsstat där man påstår sig stå upp för allas lika värde är det inte värdigt att lägga pengar på utrotning istället för ett bra samhällsstöd.” Jag håller med henne fullt ut. Detta test är inte värdigt och jag kräver att Sverige står upp för sina minoriteter istället för att förneka och radera hela deras existens.

 

Hälsningar en stolt mamma till Julian Edward. Något av det bästa som har hänt mig.

 

Om författaren: Emily Kind, mamma till ett barn med Downs syndrom och driver organisationen och hemsidan My.Perfect.Baby som kämpar för allas lika värde.

You may also like...

Fatal error: Uncaught Exception: 12: REST API is deprecated for versions v2.1 and higher (12) thrown in /storage/content/92/114592/myperfectbaby.se/public_html/wp-content/plugins/seo-facebook-comments/facebook/base_facebook.php on line 1273