Sömnstörningar är ganska vanliga inom NPF-spektrat och vid andra funktionshinder. Det kan handla om svårigheter att somna, svårigheter att komma till ro på kvällen, slappna av, man kanske vaknar ofta på natten eller stiger upp fast lockan är fyra på morgonen om det är lite ljust ute. Många barn medicineras för detta och det finns olika preparat och olika hjälpmedel så som kedjetäcke och bolltäcke bland annat att prova för att få bättre sömn.
Värdefulla länkar i ämnet
Attention har gett ut ett faktablad om sömnsvårigheter hos barn och unga som går att ladda ner gratis:
Faktablad om sömnsvårigheter
Läs mer om sömnsvårigheter hos NetDoktor
Fler inlägg om sömn på Myperfectbaby.se
Fler inlägg om hjälpmedel på Myperfectbaby.se
Hur det kan vara att leva med dysomni i familjen
Camilla Björknet Lindström är ambassadör för Myperfectbaby.se och driver bloggen Vardagslivet med autism och ADHD på sin blogg skriver hon bland annat om sömnsvårigheter hos barn med NPF
Om Orkidemamman
Jag är 34 år och gift med Per. Sen ett tidigare äktenskap har han dottern Annamaja, 15 år. Han har ensam vårdnad om henne och hon bor här sedan 8 års ålder. Hon har Asperger syndrom. Sedan ett tidigare förhållande har jag sonen Ludwig, 14 år. Han bor också här. Per och jag har barnen Matilda 8 år, och Anton 6 år tillsammans. Matilda har autistiskt syndrom, ADHD, trotssyndrom, motorisk koordinationsstörning samt Dysomni. Anton har autistiskt syndrom, ADHD, fonologisk språkförsening, samt Dysomni. Vi lever ett annorlunda liv mitt i den vanliga högen av disk, tvätt, städ och läxor! Här delar jag med mig av vår vardag och hoppas sprida glädje, hopp, förståelse och kunskap. Det var en lärare som jämförde barn med NPF, med Orkideér. ”De är väldigt svåra att sköta om, men när man väl får de till att blomma, så är de otroligt vackra<3”
Dysomni
Fått en förfrågan om jag ville berätta lite om mina barns sömnstörningar…
Sömnstörningar är vanligt förekommande vid autism, och även vid ADHD. När det är extrema avvikelser i sömnen så sätts diagnosen Dysomni.
Jag har tidigare skrivit om hur deras sömn var när de var små. Matilda var ”värst” och sov 7 min, vaken 4-5 timmar, sov 7 min, vaken 4-5 timmar, osv, dygnet runt tills hon var i princip 3,5 år.
Vi fick då Melatonin till henne, och året efter det, även till Anton. Melatonin är ett kroppseget hormon som styr vår dygnsrytm. Vi är pigga när det är ljust och vi blir trötta när det blir mörkt. Många barn med NPF har för liten produktion av Melatonin.
Melatonin är licensbelagt, vilket innebär att läkaren måste ansöka om licens, hos Läkemedelsverket, för att få skriva ut detta, till varje enskild patient. För att få igenom det så måste man (i alla fall här, kanske skiljer sig åt, det vet jag inte) ha provat alla tänkbara pedagogiska metoder. Vi var även tvungna att prova med Theralen, som är ett sömnmedel.
Nu har Matilda bara Melatonin till natten. Tidigare har hon kombinerat det med Theralendroppar. Hon har även ett bolltäcke, som dock är alldeles för varmt på sommaren. Hon tycker inte om det heller, men det funkar att lägga det över henne när hon har somnat.
Hon somnar nu för tiden runt 00:30 med mig eller Per. Någon måste ligga med henne för insomningens skull, men även för att hon vaknar om hon ligger själv. Hon är då väldigt svår att få att somna om. Hon sover till ca kl 07:00.
Anton har Melatonin (båda har 6 mg) i kombination med Theralendroppar. Han somnar nu ca 21-22 och han somnar själv! Vi kör en läggningsprocedur och ligger en stund med honom, sen går vi ut ur hans rum.
Han brukar sova till ca 03 och sen sover han inte mer. Därav ligger en på soffan utanför hans rum. Han kan nämligen INTE vara vaken själv, och han hade inte väckt oss självmant. Han går i kyl, frys och skafferi och ska äta hela tiden, vilket han så klart inte får, och det skapar konflikter.
Att vi sover med Matilda beror på att vi, efter försök att få henne att somna i sin säng, och sova själv där, tills hon vaknade, knappt fick sova alls! Dels tog läggningen 3 timmar varje kväll och sen vaknade hon vid kl 01. Jag fick hämta henne och hon somnade om på morgonkvisten, i bästa fall. Hann Anton vakna innan hon somnade om så var det kört. Då hade vi BÅDA vakna istället för en! Så vi prioriterade sömnen! Det är DET som är målet och det som är/var viktigt.
Så därför gör vi så här! Nu får vi sova mer….
Circadin har vi testat men utan resultat. Det är också Melatonin, men en depåtablatt som utsöndras långsamt under natten. Melatonin utsöndrad efter ca 30 minuter. Circadin ingår inte i högkostnadsskyddet och kostade 127:- (eller något runt där) för 21 st tabletter. Båda skulle ha 3 st var, så det blev väldigt dyrt! Jag var därför bara glad över att det inte fungerade och att vi fick återgå till Melatoninet.
Ang att Circadin inte ingår i högkostnadsskyddet, så är det olika beroende på vad landstingen har för avtal. I vissa landsting går Circadin under H-skyddet, men här gör det alltså inte det.
Vi har även fått varsitt bolltäcke till Anton och Matilda. Det är olika även när det gäller bolltäcke. Alla landsting har inte det som hjälpmedel och man får då bekosta det själv. Ett bolltäcke kostar några tusenlappar!
Sömnen är det som varit mest bekymmersamt. Barnen klarar sig. De behöver ju inte mer sömn. Men vi andra behöver ju det. De första åren höll vi på att gå sönder av sömnbrist!
En dag i våras, kom jag till jobbet efter en natt då båda varit vakna från 23:50. Jag hade inte ens hunnit somna innan de vaknade. Sådana nätter är inte vardag här, tack och lov, men det förekommer. Man behöver sova för att orka dagen!
Av Camilla Björknet Lindström
