Vardagslivet med autism och adhd-Tio fingrar och tio tår

Med facit i hand, så visste vi redan när Matilda föddes, att hon var speciell.

Hon sov inte ens på BB. Sköterskorna körde in min säng mot väggen, så att hon skulle kunna ligga bredvid mig, och därmed få lättare att komma till ro, dock utan resultat.
Sina första månader så var hon en väldigt lättskött bebis, om man bortser från hennes uppfödnings- och sömnsvårigheter. Hon hade egentligen inga problem med sömnen, det var jag och min man som stod för det! VI behövde sova, men inte Matilda. Hon blev trött precis som andra barn, men när hon somnade, så vaknade hon efter 7-10 minuter och hade sovit färdigt. Efter 5 timmar så var det dags för nästa tupplur. Så höll hon på dygnet runt. Dagtid så var hon till en början väldigt nöjd, om hon bara fick ligga ifred, eller sitta i famnen, med ryggen emot oss.
Från början, så tänkte vi att hon lär sig, hon är så liten ännu. När hon var 6 månader så tog jag upp det på BVC. Jag hade nmänt det innan och vi hade testat alla råd som vi fått, och jag läste allt jag kom över om barn och sömn. Inget fungerade på henne. Jag började misstänka att det var något (?) i hennes kropp som saknades, som gjorde att hon inte krävde mer sömn. För det gjorde hon inte. Hon var pigg när hon vaknade och hon hade sovit klart. Så var det dock inte för mig och min man….

Det tärde verkligen, att aldrig få sova! De första ca 8 månaderna, så nöjde hon sig med att man satt i soffan med henne i famnen, med hennes rygg emot vårt bröst. Det gjorde att vi kunde sova i skift och ändå få så pass mycket sömn, så att vi fungerade. Hon ville alltid vara nära, men samtidigt ha distans, vilket också var ett av problemen med uppfödningen.

När hon blev äldre nöjde hon sig inte med att sitta i soffan längre. Hon krävde att något skulle hända och skrek sig igenom hela nätterna. Vi höll på att bli galna och vi började att bråka om vem som sovit minst och vems tur det var att sova, vem som hade det jobbigast, osv osv. Helt naturligt i en sådan påfrestande situation! Alla kom med goda råd, och alla verkade veta hur vi skulle göra, alla utan vi. Jag hade god lust att säga: Men ta henne då!

BVC skickade en remiss in till barnmottagningen för sömnutredning. Vi skulle få komma in inom en vecka. Natten därpå så ringde jag till barnakuten, kl 03:30 efter 0 minuters sömn, och Gud vet när jag sov senast. Jag grät floder och sa att vi måste ha hjälp nu! Hon sover inte, och jag kan snart inte ansvara för mina handlingar längre! Jag kände mig som världens sämsta mamma, samtidigt som jag var glad för att jag hade mina spärrar! Det är tortyr att inte få sova, och endast den som verkligen varit där, förstår hur svårt det är, och vad det gör med en. Man vänjer sig aldrig, som folk tror ibland. ”Ni är väl vana” hör jag ofta. Men nej, man vänjer sig aldrig, det tär, mer och mer…

Vi fick Theralen till Matilda när hon var ett år. Hu vad jag grät när jag gav henne det. Hemskt. För det var ju mer för min/vår skull, än för hennes. HON behövde inte sova mer, det var jag, och min man, som stod för det behovet.

I vilket fall som helst så hjälpte det föga. Vi gav henne det i 5 dagar. Hon sov bra under 2 av de nätterna. Hon hade en förmåga att vänja sig vid medicin.

När Matilda var drygt ett år blev jag gravid med Anton, och lyckan var total. Vi trodde ännu att det skulle bli bättre och lugnare med Matilda. Att vi beslöt oss för att vilja ha syskon så snart, berodde på Annamaja och Ludwig, också. De skulle slippa in på fritids och Matilda skulle slippa börja på dagis. Hade vi väntat ett tag till så hade vi behövt barnomsorg, samt att jag hade börjat jobba ett år eller så, för att sen gå på mammaledighet igen.

När Matilda var ca 1,5 år så kom vi till en läkare och hade med oss en sömndagbok. Matilda snittade på ca 4,5 timmars sömn/dygn. Om man lade ihop alla sönderhackade smålurer alltså! Läkaren menade att vi skulle ha henne till att sova mellan 12-13 varje dag. Inget mer och inga små tupplurer. Att Matilda inte kunde sova en hel timma i sträck förstod han inte. Jag tror inte att han förstod att det var så illa som vi sa…

När Matilda var 2 år så föddes Anton<3 Annamaja var 9 år och Ludwig var 7 år<3

När Matilda var 2,5 år remitterades hon till Barnhälsovårdsteamet för en bedömning. Hon klarade inte 2,5-årskontrollen, och vi var vid detta laget övertygade om att Matilda hade svårigheter. Hon hade extrema humörsutbrott, oräkneligt antal om dagen. Dessa höll i sig allt från 10 min till 6 timmar som längst. Hon kunde ligga och skrika i evigheter för att något var i fel ordning, för att det var en knapp i bodyn, för att nallen ramlade av cykeln (hur vi än försökte hjälpa henne med att få dit den så hjälpte det inte, skadan var liksom redan skedd). Det gick inte att ”prata” med henne. Vi nådde inte fram. Vanlig fostran fungerade inte, hon förstod inte alls orsak-verkan. Alla övergångar var jättesvåra för henne. Maten var ett elände. Allt var en kamp och allt var på Matildas villkor.
Sin första diagnos fick hon när hon var 3,5 år drygt, Aktivitets och uppmärksamhetsstörning UNS (utan närmare specifikation). Detta var efter en utredning på BUP, dit hon remitterades efter bedömningen på BHV. När hon var 4,5 år så fick hon även diagnosen Bipolär sjukdom. Vid knappt 6 års ålder så åkte vi, efter en specialistvårdsremiss från BUP, till BarnNeurologiska Kliniken i Göteborg med Matilda. Där genomgick hon en omfattande utredning under 3 heldagar av Dr Svenny Kopp (specialist på flickor med autism) och hennes team, som även tagit del av alla jornaler och utredningar som redan var gjorda på Matilda.
De gamla diagnoserna ersattes av Autistiskt syndrom, ADHD, trotssyndrom, motorisk koordinationstörning, samt Dysomni.

Trots att jag var helt inställd på att det VAR autism som Matilda hade, så kom det som en chock. Man vänjer sig aldrig vid att sitta och höra om alla svårigheter som ens barn har, och som de ska tvingas brottas med, under hela sitt liv. Samtidigt var det väldigt dubbelt. Vi fick svar som vi förstod, och som förklarade varför vår Matilda inte fungerade som andra barn. Som förklarade varför inte vanlig fostran fungerar på Matilda. Diagnoserna gav oss verktyg för att hjälpa Matilda. De gav också skolan detsamma, trots att de redan var på det klara med att det rörde sig om autism. Det hade läraren sagt under intervjun med BNK, och Svenny Kopp berömde dem för detta, att de hade en sådan kunskap, och kunde se och möta Matildas speciella behov, på ett sådant bra sätt som de gjorde (bilder, scheman, bemötande, förebyggande och framför allt….sökandet efter lösningar som passade Matilda!!).

Den 10 nov 2010, det var dagen då vi tog ett kliv in i autismens värld på riktigt. Vi levde redan efter det ”tänket” men vi fick det bekräftat, och vi kunde vända blad och gå vidare. Inte längre leta efter svaren, på varför Matilda var annorlunda, utan kunna se möjligheterna utifrån hennes förutsättningar. Se andra lösningar än det vanliga, och hitta andra vägar att vandra för att nå målen.

Kampen består, och det är tufft. Jag ljuger om jag säger annat. MEN vilken skillnad kunskap gör!!! Kunskap är nyckeln till det mesta! Samtidigt, ju mer man lär sig, ju mer inser man, hur lite man vet…..

 

Blogginlägg av Camilla Björknert Lindström

som driver bloggen Vardagslivet med autism och adhd

You may also like...

Fatal error: Uncaught Exception: 12: REST API is deprecated for versions v2.1 and higher (12) thrown in /storage/content/92/114592/myperfectbaby.se/public_html/wp-content/plugins/seo-facebook-comments/facebook/base_facebook.php on line 1273